Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência realiza sessão interativa sobre doenças raras na Câmara solicitada por Rodrigo Rollemberg.
A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados promove um debate sobre doenças raras no Brasil na terça-feira (9). A reunião, solicitada pelo deputado Rodrigo Rollemberg (PSB-DF), será interativa e marcada para as 13 horas no plenário 13.
Objetivo do debate
Segundo o parlamentar, o encontro tem o objetivo de discutir a ocorrência de doenças raras no país e buscar o fortalecimento de políticas públicas voltadas às pessoas com deficiência decorrente dessas condições.
Principais pontos apresentados
– diagnóstico tardio;
– falta de protocolos integrados de cuidado;
– barreiras de acesso a exames genéticos e terapias especializadas;
– judicialização da saúde;
– desigualdade regional na oferta de serviços; e
– limitações no acesso a tecnologias e medicamentos de alto custo.
“As doenças raras representam um dos maiores desafios contemporâneos para os sistemas de saúde e proteção social”, disse Rodrigo Rollemberg. “Embora individualmente possuam baixa incidência, em conjunto atingem milhões de brasileiros, impactando profundamente a qualidade de vida das pessoas diagnosticadas e de suas famílias”, acrescenta.
Da Redação – ND
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