Comissão aprova projeto que institui data e laço oficial para a síndrome de Alagille.
A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou projeto que cria o Dia Nacional de Conscientização sobre a síndrome de Alagille, a ser celebrado anualmente em 24 de janeiro, segundo ocorreu em publicação em 14/07/2026 – 20:35. A proposta, de caráter conclusivo, recebeu parecer favorável do relator Lucas Redecker (PSD-RS) e pode seguir para o Senado, a menos que haja recurso para votação no Plenário da Câmara.
Detalhes da proposta e símbolo oficial
O texto aprovado institui como símbolo oficial da síndrome de Alagille o laço multicolorido denominado “Laço da Esperança”, representando os sistemas do corpo humano afetados pela doença. As cores e suas correspondências indicadas no projeto são: amarelo para fígado e sistema digestivo; vermelho para coração e sistema circulatório; verde para rins e sistema renal; azul para pulmões e sistema pulmonar; roxo para cérebro, olhos, ouvidos e sistema vascular; e creme/perolado para o sistema esquelético.
Trâmite legislativo
A CCJ acolheu o parecer do relator em favor do Projeto de Lei 1667/25, de autoria do deputado Duarte Jr. (Avante-MA). A proposta tramita em caráter conclusivo e, conforme o texto, poderá ser remetida ao Senado se não houver recurso que leve a matéria ao Plenário da Câmara.
O relator afirmou que “A proposta está de acordo com os princípios constitucionais de proteção à saúde ao promover ações de conscientização, informação e estímulo ao diagnóstico precoce de uma doença rara, contribuindo para a efetivação do direito fundamental à saúde”.
Sobre a síndrome de Alagille
A síndrome de Alagille é uma doença genética rara que afeta principalmente coração e fígado e, em menor grau, cérebro, vasos sanguíneos e ossos. Os sintomas aparecem desde a infância e podem incluir problemas de visão, disfunções de crescimento e de desenvolvimento cognitivo, formação frequente de coágulos, propensão a fraturas e problemas renais.
A investigação para o diagnóstico envolve análise clínica, exames de imagem e de laboratório e biópsias. O tratamento exige suplementações nutricionais, uso de medicamentos e, em alguns casos, intervenção cirúrgica.
Crédito e registro
Aprovado pela CCJ, o projeto recebeu defesa pública do deputado Lucas Redecker e teve imagem registrada com crédito a Kayo Magalhães / Câmara dos Deputados. Reportagem – Paula Bittar. Edição – Marcelo Oliveira.
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